titolo : GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 2018 (29 GIUGNO). INIZIATIVE IN ITALIA
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GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 2018 (29 GIUGNO). INIZIATIVE IN ITALIA
 Milano – Il 29 giugno 2018, si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018, malattia che interessa circa 25.000 persone in Italia, soprattutto donne.
In programma numerose iniziative su tutto il territorio nazionale per promuovere la conoscenza della malattia e la diagnosi precoce, fondamentale per il controllo dell’evoluzione della malattia e la qualità di vita del paziente. Lo screening dei pazienti è di grande importanza per la tutela della salute del malato. Visite specialistiche gratuite, la videocapillaroscopia, sono previste, in particolare, in Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Sicilia. Dedicati alla Giornata Mondiale anche Convegni, tavole rotonde e la mostra fotografica Malattie senza dignità all’Ospedale G. Pini di Milano.
Liste di attesa ridotte, diagnosi più precoci e terapie personalizzate grazie ad un nuovo percorso del paziente, più rapido e semplice, realizzato grazie alle nuove tecnologie ed alla collaborazione tra Aziende Sanitarie e del medico di medicina generale con il reumatologo. E’ quanto prevede il Progetto Salute, promosso dalla Divisione di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze.
A livello scientifico si registrano progressi nella diagnosi e trattamento delle gravi complicazioni della sclerodermia grazie ai cardiologi specialisti del Centro di Ipertensione Polmonare del Policlinico S. Orsola di Bologna: tabella di rischio per valutare l’evoluzione dell’Ipertensione Polmonare e Risonanza Magnetica Cardiaca per la diagnosi precoce della cardiopatia sclerodermica.
Ulteriore contributo nel controllo della malattia arriva da ScleroNet®, la rete di quattro Ospedali milanesi voluta e sostenuta dall’Associazione di Pazienti di Milano GILS. E’ costituita dal Policlinico, dal Niguarda e dall’Humanitas di Milano, oltre che dall’Asst di Legnano. Composta da medici di specialità oltre che di ospedali diversi, ha garantito in due anni di attività diagnosi precoci di coinvolgimento d’organo nelle strutture della rete a centinaia di giovani donne.La conoscenza della malattia viene promossa attraverso i pazienti che raccontano le loro emozioni, dalla paura di essere abbandonati al timore che la propria malattia venga sottovalutata: lo fanno attraverso gli scatti della mostra fotografica Malattie senza dignitàallestita all’Ospedale G. Pini di Milano il 28 ed il 29 giugno. Tra le emozioni, quella di più bella didiventare mamma non è preclusa a chi è affetta dalla sclerodermia, come dimostra il caso della ragazza cui da bambina venne diagnosticata questa malattia incurabile e che oggi è diventata mamma.
Un’indagine europea sui bisogni non soddisfatti dei pazienti, inoltre, indica che chiedono più infermieri ed il coinvolgimento nella scelta delle terapie.
Per info: www.ails.it e www.sclerodermia.net (Omniapress-26.06.2018)
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